Alergie na potraviny, opuchy.

Stále dokola řešíme alergie na potraviny, jsme v situaci, že nevíme kam se hnout. Jezdíme po vyšetřeních a doprovází nás zdravotní problémy.
Matěj v poslední době několikrát napuchnul, většinou opuch začíná na rtu a pak se objeví na části obličeje, či na celém obličeji a ještě na nějakých místech na těle. Pár měsíců zpět byl hospitalizován na JIpce, jelikož otok v obličejové části byl opravdu ohromný.
Stále však nevíme co je příčinou.
Dva týdny zpět jsem byli na klinice v Brně, na imunologii a alergologii, kde prý mají zkušenosti s těmito otoky, nyní čekáme pět týdnů na výsledky a uvidím zdali se něco objeví, pokud ne, opět budeme muset pátrat.
Prozatím se naštěstí nestalo, že by Matýskovi opuchl krk a tím pádem se mohl udusit.
Je to však velmi nepříjmné i tak, člověk neví s čím je to spojeno. Myslím, že vyloženě spojitost s jídlem to nemá, ale kdo ví...
Na tyto opuchy nám byla doporučena i nějaká adrenalinová injekce, že v případě, kdy by začal napuchat v oblasti krku by se mu píchla.
Prozatím při opuchání užívá calcium a dithiaden, při větším opuchu jdeme k lékaři a kdyby se stalo, že se začne dusit voláme rychlou.
Matěj vždy cítí, že napuchá.
Co jsem si o tom četla na internetu ( pravda je, že někdy je lepší nečíst, protože na mě vylézé od rakoviny po srdeční vady až k alergii) to může být více dovodů, teď jen opravdu zjistit co to je.
Může to být i revma.
V nemocnici měli podezření na nefrologický syndrom, což by po vyšetření ledvin být neměl.
Nyní v pátek jsem byli ještě na dalším vyšetření gastroenterologickém, bylo to pouze vstupní vyšetření, naštěstí žádné hadice.... Když na toto přijde, rádi bychom to řešili alespon v částečné narkoze. Prozatím i tam pan doktor usoudil, že počkáme na výsledky z Brna abychom to vše mohli nějak zkompletovat a v záři se domluvíme co dál.
Jeho alergie jsou stále velmi hraniční, každopádně pan doktor nám řekl, že pokud jsme vypozorovali, že mu vyloženě nesedí bílé pečivo, tak vysadit. Matějovi ani nevadí klasický brumík, ale po rohlíku má křeče, bolesti břicha. Jsou potraviny které opravdu nemůžu, takže se snažíme vyvarovat.
Klasickou bezlepkovou dietu jsme před cca 2 měsíci tedy zrušili a vyřazujeme postupně potraviny, když zjistíme, že mu dělají problém.
Nyní má i na 14 dní vyřezené mléčné výrobky. Když byl ještě ve školce měl intoleranci na laktozu. Bylo nám doporučeno vysadit mléko na 14 dní,  zdali bolesti bříška neustoupí.

Psychiatr - Opava

Matěj byl po půl roce na kontrole u psychiatra.


Pěkně odpovídal na otázky co mu paní doktorka pokládala. Pak jsme mluvili o pokrocích.
Bylo nám poraděno aby byl co nejvíce s dětma. Družina, kroužky.

Řešili jsme jeho únavu, ta je opravdu velká, i jeho učení a stálé opakování, Matěj jak jsem již vícekrát psala má vše vydřené, nic nemá zadarmo, každý den se učí a rozvíjí.

Další problém je jak paní lékařka napsala sociální maladaptabilita a separační úzkost. Ono se to v jistém věku dá ještě chápat, ale v téměř devíti letech je to už náročné, pro mě chvílemi až otravné......
Takže postupně se budeme všichni snažit abychom i toto zlepšili.
On potřebuje potulit, potřebuje cítit, že ho člověk miluje a potřebuje mít své jisté.

Jako poslední byla medikace.
V lékárně jsme dostali ritalin, zda-li ho budeme podávat to ještě nevím. V pondělí bychom začali.
Začínat bude na dáve 1/4 ráno a 1/4 v poledne.
Výhodou je, že jej nemusí brát na výlety, o víkendech a prázdninách.
Nástup je prý již po týdnu, tedy vidět nějaké výsledky.

Chirurgie Opava

Matěj byl na kontrole na chirurgii.
V říjnu jej čeká další operace.
On se do nemocnice těší, což je velmi pozitivní, první pobyt jsme se mu tam snažili co nejvíce zpříjemnit a tím pádem to má spojené jen s pozitivními vjemy.



Po vyšetření jsme ještě museli na kontrolu k psychiatrovi, zašli jsme si na oběd a kluci si šli něco vybrat do hračkářství. Matěj mě úplně překvapil, když si místo hračky vybral knihu.
Celou cestu zpět si ji četl.

Ergoterapie

Matěj dnes byl na tzv. pracovní terapii.
Lateralitu nemá tedy vyhraněnou, má ji vyhraněnou na psaní, ale v ostatních věcech ne.
Co se týče hrubé motoriky můžeme podporovat v plavání, což děláme, jízdu na kole nemáme hrotit...
Jemná motorika zlepšovat můžeme prstovým cvičením.
Největší problém vidí paní v zápěstí a jeho položení tak i úchopu a práce s ním. Opět máme nějaké cvičení, které jak budeme dělat tak i nafotím a popíši.
Takže uvolňovací cviky musí opět dělat i Matěj, já od toho upustila v druhé polovině školního roku, díky tomu, že začali psát, ale začneme znovu.
Návštěva dál již prý není nutná, péči máme velkou ve škole a doma budeme nacvičovat.

Oční

Po půl roce jsme šli na vyšetření.
Oběma klukům se opět snížily dioptrie. Adámek už okluzory bude nosit jen do konce prázdnin a pak do konce roku jen jednou za týden.

Matěj si brýle nechal jen vyměnil skla a Adámek si uplně sám vybral brýle a je na to hodně pyšný.
Má oranžovo černou kombinaci a moc mu sluší.

Další kontrola až před vánocema, takže návštěvu lékaře spojíme s návštěvou vánočních trhů.

Ušní vyšetření

Matěj když se dívá na televizi, na videa na počítači nebo hraje počítačové hry je docela hlučný. Někdy i při hře mi připadá hlučný, tak jsme si začali toho všímat.
První co nás napadlo tak byl sluch, sice ve třech a půl letech byl na velkém vyšetření sluchu, ale ono se za ty roky může toho dost změnit, tak jsme raději dnes po telefonické domluvě navštívili ušního lékaře.
Matěj podstoupil vyšetření sluchu a prý slyší na 98%.
Problém tedy bude jinde, může být v tom, že nerozumí, což si nemyslím. Je pro něj jednodušší když člověk nemluví složitě a dlouze, ale rozumí tomu co říká.
Co je pro něj problém je hluk kolem, když se dívá na televizi má rád klid a často nás okřikuje, když se učíme je také rád v pokojíčku sám a za zavřenými dveřmi aby ho nikdo nerušil.... takže pravděpodobně bude problém v ostatních zvucích, které ho ruší a on se nemůže soustředit a tím pádem hůře rozumí.

Rehabilitace

Matěj má za sebou rehabilitace a za půl roku nás čekají určitě zas. Ráno než šel do školy musel chodit cvičit, což ať se nezdá je docela dřina.
Veškeré cvičení které teď máme je na míči. Některé cviky zvládá lépe a některé zase hůř.
Nutnost je cvičit alespoň 4x do týdne, což můžeme splnit, častěji to opravdu nejde.

Operace 2

Urologický zákrok je odložen.
Podstoupili jsme další vyšetření u urologa i na dětské chirurgii v Opavě.
Takže máme teď měsíční léčbu a pak opět kontrola.

Někdy mám pocit, že se z toho nevyhrabeme, že když skončí jedno začne něco jiného a zase lítáme kolem dalších zdravotních problémů.
Nyní je to opravdu mezi urologií, chirurgií, rehabilitacemi a do toho takové ty běžné neběžné věci.

SPC a psychiatr

Matýska čekalo vyšetření v SPC Opava pro vady řeči.
Přijala nás velmi mladá a pohledná slečna psycholožka. Byla velmi příjemná a ochotná.
S Matesem udělala tak hodinové vyšetření, kde vlastně potvrdila to známé.
Ve čtení, psaní a matematických dovednostech ji nepřipadá vůbec pozadu nebo, že by měl pomalejší tempo než mývají ostatní děti.
Co je problém je sluch a zrak, tedy jejich spojení.
Matěj jak si vzpomínám když jsme se před lety učili barvy, měl s tím velký problém, začal se vše učit a pomatovat si až když si vystřihl modré auto, namaloval modrou kytičku a v pokojíčku našel modrou věc... Tak to prostě u Matýska bude téměř se vším.
Jako pomůcky máme využívat různé nástěnky a polepovat věci, třeba napsat písmena a dát na nástěnku, tak i číselnou osu....
Vše se může rozvíjet čtením a pak vykládání o textu, poslechem mluveného slova, rytmizací, vyťukávat třeba vařečkama rytmus. To si myslím, že vše děláme, ale můžeme samozřejmě přidat, jen bych potřebovala aby den měl tak 40 hodin.
Poslední věc co jsme řešily je asistent. Matějův spolužák má poruchu autistického spektra, tím získal i asistenta, nám ho dát něchtěli minulý rok (byla tam jiná psycholožka). Teď vím, že díky asistentce která ve třídě je a pracuje i s Matějem je Mates tak v pohodě jak je. Samozřejmě, že nevíme co bude dál a bylo mi nabídnuto, že kdyby spolužák o asistenta přišel nebo odešel ze školy, že bychom bojovali o asistenta k Matýskovi.
Je to vše o lidech, proč jednou nám nebyl vůbec doporučen a vlastně by to byla zbytečnost a nedostali bychom ho a pak za rok slyším, že by to prostě mohlo jít.

Psychiatrické vyšetření bylo tak pětiminutové, ale i to je nutností se tam jednou za půl roku ukázat.
Matěj nemá žádné velké problémy které by byly k řešení a když už nějaké jsou, tak si zatím dokážeme poradit. Takže zas za půl roku.

Opět urologie - perlička ve čtení

Na urologii jsme nyní co týden, dnes se tedy rozhodlo, že plánovaná operace bude odložena.
Vyzkouší se ještě jedna možnost a léčba v době šesti týdnů a v polovině dubna se tedy uvidí, zdali operace proběhne nebo nebude třeba.
Osobně si myslím, že se opětovnému zákroku nevyhneme.


Matěj si stále procvičuje čtení, kde něco vidí tak čte. V naplněné čekárně na urologii začal číst plakáty. A tak začal číst předčasná ejakulace :-)  Když to přečetl tak jsem se ani nezastyděla, ale když se začal vyptávat co to znamená to mi už mírně trapně bylo.

Urologie - nemocnice

Matěj má naplánovanou druhou operaci, první zákrok neproběhl dle očekávání, takže 1.dubna nastupuje opět do nemocnice.
Nese to statečně.

Nemocnice

Máme za sebou pobyt v nemocnici. V pondělí jsme nastoupili na dětskou chirurgii, v uterý byl proveden Matesovi zákrok a ve čtvrtek nás propustili.
Vše zvládl bez problémů, probuzení po anestezii uplně super, ošetřování a léčba rány bez jediného fňukotu a tak musím Mateska pochválit jak moc byl statečný.
Každopádně si neumím představit kdyby byl v nemocnici sám, jsem ráda, že jsme tam byli spolu a vše je v pořádku.

Oční klinika - kontrola

Půlroční vyšetření dopadlo dobře, Mates tupozraký není, dioptrie zatím nesnižujeme, za půl roku to vypadá na snížení.
Adámek stále okluzory musí nosit, ale žádné zhoršení.

Tak celkově to dopadlo dobře a za půl roku zas.

Logopedie - psychiatr

Matěj je konečně objednán asi po dvou měsících na logo, cvičíme, ale žádný zázrak to není, tak uvidíme.....

Měli jsme jet k psychiatrovi, ale odložila jsem to až po novém roce, nevidím prozatím důvod proč jet, nemá žádné výkyvy a hlavně v té škole ještě tolik nepobyl. Medikaci bych se stále ráda vyhnula a zvládla to bez ní.

Rehabilitace

Matěj na doporučení ortopeda začal chodit na rehabilitace.
Takže nám přibylo třikrát za den cvičení.
Začali jsme třemi cviky a při další návštěvě další přidáme.

Matěj má vadné držení těla, neudrží rovná ramena a je tam podezření na začínající skoliózu.
Tak doufám, že se cvičením vše napraví.

Psycholog - výchovné rady - Nora Gavendová

Opět jsme se museli objednat k paní Gavendové.
Řešíme pár výchovných problémů, hlavně v sourozenecké rovině, takže budeme rádi když nám opět pomůže v těch praktických radách a navede nás jak to dělat, nebo nás ujistí, že to děláme dobře a my budeme jistější.

JIž jsem to tady jistě zmiňovala, bylo pro nás hodně těžké najít toho kdo by nám mohl pomoci v konkretních problémech, až paní Gavendová byla ochotna a měla vždy pro nás řešení.

Příští čtvrtek tam jedeme, tak jsem zvědavá s čím si pojedeme domů. Určitě napíši info.

Atopický ekzem

Někdy si říkám jestli toho máme málo a asi ano.
Matesovi dnes kožní lékařka řekla, že má atopický ekzém. Už jsme to řešili v jeho půl roce, ted mu začínají bohužel kožní potíže.
Načtu o tom co můžu, počkám ještě za 14 dní jedeme na alergologii a budeme opět řešit ten záhadný lepek. Vše se točí kolem lepku, já se modlím at to není, ale pokud ano tak at už to vím a můžu kolem toho dělat další věci.

Návštěva psychiatra

Jako každého půl roku jezdíme do Opavy na kontrolu k psychiatrovi k paní doktroce Skřontové.
Tentokrát si vzal Matěj sebou i bráchu.
Porovnali jsme co umí nového za půl roku, kde máme nějaké problémy, jak jsme pořešili školu a další věci ohledně Matěje.
Trošku jsem se bála, že butu tlačena do medikace, naštěstí tomu tak nebylo a pokud bude třeba s medikací začneme až v říjnu.
Prozatím by Matěj mohl zvládnout i nástup do školy bez léků, každopádně musíme být velmi obezřetní a pečliví v jeho sledování a jakoukoliv změnu ihned konzultovat s psychiatrem a následně návštěva tam.
Již jsem to tu určitě psala, nejsem proti medikaci, vím, že někdy opravdu dokáže zázraky a usnadní život dítěti samotnému, ale pokud to není vyloženě nutné, rádi si na to dalšího půl roku počkáme.


Takže návštěva proběhla bez problémů, kluci byli taky v pohodě a uvidíme co dál.

ORL - odstranění mandlí - alergie

Dnešní vyšetření na ORL přineslo jen samá pozitiva. Po dvouměsíčním užívání léku na žaludek má Matěj krční mandle v lepším stavu než předtím. Nejsou prý tak zvětšené, takže jsme vyloučili chirurgický zákrok.
Hrozně se mi ulevilo, jen by nám to vše zase zkomplikovalo.
Ihned jsem to konzultovala s alergologem a bude muset Matěj pokračovat v léčbě. Jelikož tento lék na žaludek se většinou užívá půl roku. Bude jen vyměněn za něco jiného se stejným složením, kvůli problému s polykáním léků.
Za tři měsíce budeme dál řešit tyto problémy.
Stále ve mě zůstává strach ohledně dodržování diet při Matýskových alergiích.

Vyšetření SPC Opava

Matěj podstoupil jedno z dalších vyšetření. Tentokrát na spc Opava.
První si šel kreslit, paní logopedka si vzala veškeré zprávy, dala mi k vyplnění pár papírů a zeptala se mě co od vyšetření očekávám.  Já pak šla na chodbu a Matěj byl podroben vyšetření. Po vyšetření si Matýsek šel do herny poskládat koupené lego a my s paní logopedkou mohly vše prodiskutovat.
Matýsek podstoupit test školní zralosti.
Další test byl lateralita, zrakové vnímání, sluchové vnímání , zkouška zájmen, malování obrázku, podpis, opis jakoby psacího písmene l l l l l . Popis obrázků, dny v týdnu, pojmenování tvarů....

Bylo mi tedy řečeno, že jde vidět, že Matěj je stimulován jak to jde. Prý již dlouho neviděla tak šikovné dysfatika. Říkala, že má chuť poslouchat a poznávat nové, nové informace. Dysfázii samozřejmě potvrdila. Prý se o dysfaticích někdy mluví i jako o neslyšících dětech. Musí se jim opakovat věci, někdy opravdu jakoby neslyší...
Grafomotoriku má velmi poškozenou, což jsme věděli, úchop se musí nacvičovat.
Čeho jsem si já nikdy nevšimla tak je, že čte zprava doleva. Dnes venku také přečetl tak číslice na značce auta. Občas kreslí i naopak obrazce. Svůj podpis umí, ale často ho poplete a píše první t pak a a nakonec m, ale ve správném pořadí.
Problémy mu dělá měkčení. Sluchová pamět je také postižena.
Lateralita není přímo vytýčena, úchop má pravou rukou, ale z několika pokusů vzal věc i levou, např. u navlékání korálek.
Při nějakém poznávacím testu nasbíral 28 bodů celkem z 30ti.
Poznávání geometrických tvarů zvládl a prý moc dětí nepozná kosočtverec. Což Matěj uměl.
O obrázku co nakreslil mluvila jako o strohém obrázku, však s pěti prsty.
Cvičila s ním i zájemena. Jako určení ta strom nebo ten strom. Prý to také zvládl.

Celkově o Matýskovi vykládala pěkně, o jeho šikovnosti, chuti dozvídat se nové věci. O přípravě na školu. Samozřejmě bude muset mít svůj IP, to je jasné. Dysfáziie prý časem vymizí a zůstanou různé dys. poruchy.
Nikdy nebude Matěj asi upovídaný,ale to odpovídá i jeho povaze introverta. To prý i ukazují jeho obrázky kdy kreslí vše hodně malinkaté. Někdy má jakoby strach se vyjádřit, pořádně projevit.

Zprávy nám přijdou poštou.
Matějovi nebyl doporučen asistent pedagoga do školy.